FIBROTHON 2013

« Invisible pour vous, insoutenable pour eux ! »

 

FIBROMYALGIE: LES PATIENTS VEULENT DES REPONSES

4 à 5% de la population mondiale sont concernés par cette maladie

les infos

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PRESSES

 

500 km en courant dans la Métropole de Nice pour en parler

Du 14 au 26 août 2013

détails des étapes

 

 

469,948km – D+ 13 569m

Détails des étapes

Mer14 Jeu15 Ven16 Sam17 Dim18 Lun19 Mar20 Mer21 Jeu22 Ven23 Sam24 Dim25 Lun26

 

A compter du 14 août , l’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice va lancer une campagne de médiatisation et de récolte de fonds au profit de la Recherche pour lutter contre la fibromyalgie.

 

La campagne a pour nom : opération FIBROTHON 2013.  

 

Un sportif de talent au sein de la Fédération Monégasque d’Athlétisme, M. Thierry KERHORNOU, va accomplir un exploit, une première : le parcours de la Métropole de Nice en courant, soit une distance de plus de 500KM en 13 étapes. 

 

Le départ aura lieu en Principauté de Monaco le 14 août 2013 et l’arrivée sur le territoire monégasque est prévue le 26 août 2013.

 

Nous donnons rendez vous a la Presse, à tous les médias, aux amoureux du sport en Principauté de Monaco, avec les Élus et les Hautes Personnalités, aux malades et au public  dès le 14 aout prochain et sur l'ensemble du parcours de la Métropole de Nice.

 

Vous serez à même de suivre notre évolution au quotidien: internet, Facebook......

 

En courant, en vélo..... venez accompagner Thierry KERHORNOU sur son parcours!

 

Pour les dons au profit du Professeur Serge PERROT (Hôtel Dieu à Paris)

vous pouvez les adresser à:

Ordre Souverain des Chevaliers de Justice

"Le Magellan" - Bâtiment B

22 quai Jean-Charles Rey

MC 98000 MONACO

à l'ordre de: "Ordre Souverain des Chevaliers de Justice"

 

           

contact sur le parcours: +33(0) 624 527 931 / +33(0) 662 665 601

 

L’année 2013 sera celle du progrès pour les Fibromyalgiques.

Les pouvoirs publics vont ils enfin prendre leurs demandes en considération?

L’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice le souhaite.

Les responsables Hospitaliers de cet Ordre ont été reçus le 4 juillet 2013 par le Président du Conseil National, M Laurent Louvion afin que le dossier puisse avancer et que les élus fassent progresser cette affaire en Principauté de Monaco.

 

Des patients incompris

 

Les malades atteints sont trop souvent laissés de côtés avec leurs douleurs chroniques! Pourtant, des experts européens de l’EULAR (European League Against Rheumatism) qui ont étudiés la Fibromyalgie et ses incidences, recommandent une prise en charge spécifique. Car cette maladie, synonyme de fatigue et de douleurs continuelles, est source de difficultés très importantes sur le plan professionnel, social et familial.

De plus, elle «ne se voit pas». Résultat: les patients sont souvent incompris, facilement considérés comme psychiquement atteints (ce qu’ils deviennent lorsqu’on nie leurs douleurs pendant des années!), et finissent par s’enfermer dans la solitude.

Mais un fibromylagique ressent une souffrance physique réelle et il cherche des solutions pour remédier à son état. A défaut d’être pris au sérieux par le corps médical, il va consulter à droite et à gauche, ce qui finit par coûter bien plus cher au système de santé que s’il n’avait été orienté dés le début, vers une équipe capable de traiter ses douleurs....

 

En effet le spécialiste établit le diagnostique sur plusieurs critères à savoir:

• L’histoire personnelle et familiale du patient;

• l’examen clinique de 18 points sensibles sur le corps (établi par le collège américain de rhumatologie);

• l’analyse des symptômes associés;

• des examens médicaux;

• des tests d’endurance et d’effort...etc.

Il est important de pouvoir écarter l’éventualité d’autres affections organiques, mais qui à l’inverse de l’existence d’une maladie associée, comme une hyperthyroïdie, une dépression, une sclérose en plaque, ne doit pas exclure un diagnostic de fibromyalgie.

 

Comme l’a souligné le Grand Commandeur de l’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice, M. Eric Gastaud, au Président du Conseil National, M. Laurent Louvion, en période de restriction budgétaire mondiale, le problème ne trouve pas de solution car la Principauté de Monaco ne peut prendre de décisions pour la France ou l’Italie, ses deux pays voisins sous peine d’ingérence.

En revanche il serait judicieux que le Conseil National avec l’aide du Gouvernement Princier aient la volonté de vouloir faire bouger les lignes. Des enfants monégasques, des hommes et femmes de notre Etat, des enfants du pays et des communes limitrophes sont atteints par cette maladie...ils sont soignés au sein des différentes équipes du CHPG de Monaco !!! Quid'

 

Un diagnostic délicat

 

Pour les experts européens, cette affection devrait être classée parmi les maladies neuro physiologiques et il semble admis que des facteurs génétiques et environnementaux favorisent son développement. Le caractère tardif du diagnostic et la prise en charge souvent inadaptée s’expliquent par le fait que la fibromyalgie présente des symptômes nombreux et différents d’un malade à l’autre.

Cependant deux critères, établis par le Collège américain de rhumatologie, sont à la base du diagnostic:

• une douleur diffuse dans l’organisme pendant plus de trois mois,

• une sensation de douleurs à la pression sur au moins onze points (définis comme caractéristiques de la maladie).

 

Les causes

 

La fibromyalgie est due à de nombreuses causes et perturbations qui affectent le patient. Ces causes rendent le diagnostic difficile. En effet il faut savoir que la fibromyalgie est une affection complexe aux causes multiples et à différentes perturbations tel que:

 

• du système nerveux central et notamment en ce qui concerne la gestion du stress et la perception de la douleur);

• du système immunitaire;

• du système hormonal.

 

Que ce soit pour les femmes, les hommes et encore plus les enfants, la fibromyalgie débute par une douleur localisée et persistante (par exemple une lombalgie) qui s’étend progressivement dans tout le corps suite à:

• une infection (mononucléose, grippe...);

• un choc physique ou musculaire (accident, accouchement, ...)

• un stress émotionnel aigu (deuil, perte d’un emploi, soldats revenant de la guerre du golf,...);

 

Des facteurs génétiques, la vulnérabilité psychosociale, le sexe, le stress...semblent être des facteurs prédisposants.

 

Remercions déjà les partenaires qui ont répondu présents pour nous aider. Remercions aussi la Fédération Monégasque pour avoir sollicité Thierry KERHORNOU d'être à nos côtés afin de permettre cet exploit sportif au profit des malades souvent oubliés par nos institutions pour divers motifs.